DeFi a transformé la façon dont nous investissons et effectuons des transactions en décentralisant les données et les informations, offrant ainsi un niveau rare de souveraineté.
Aujourd’hui, un concept similaire – la science décentralisée (DeSci) – apparaît comme un outil puissant pour l’industrie de la santé. DeSci pourrait potentiellement être une force positive en rendant la recherche et les données plus accessibles aux patients, aux chercheurs et aux professionnels de la santé. Ainsi, en utilisant la blockchain, DeSci garantit la sécurité et la transparence, en résolvant les problèmes liés à la confidentialité, au consentement et à l’ouverture à l’accès à divers types de connaissances.
La sécurité et la confidentialité des données, notamment en ce qui concerne les dossiers de santé d’un individu, sont devenues des sujets de préoccupation. Le secteur de la santé, en particulier, a été confronté à plusieurs défis pour maintenir la sécurité des informations, notamment des incidents de cybersécurité, des attaques de ransomwares et des violations de données.
Par exemple, les attaques de ransomware contre des géants de la santé tels que kaiser et Welltok a touché 13,4 millions et 8,49 millions de personnes. Ces attaques ont exposé des informations personnelles et liées à la santé sensibles, soulignant les risques associés à une protection inadéquate des données.
Si les risques liés aux données génétiques sont importants, les technologies décentralisées offrent des solutions prometteuses. DeSci est devenu un révolutionnaire potentiel, promettant de révolutionner la façon dont nous collectons, stockons et partageons les informations génétiques. En tirant parti de la technologie blockchain, DeSci peut potentiellement créer un environnement plus sûr et transparent pour la recherche génétique et les soins aux patients.
Les conséquences de la propriété des données génétiques
Notre constitution génétique est le modèle de qui nous sommes. Il dicte les caractéristiques physiques et contient des informations sur nos risques pour la santé, notre comportement et notre ascendance. Si les données génétiques recèlent un immense potentiel de percées médicales, elles présentent également un risque sérieux si elles sont mal utilisées ou exploitées.
De récentes cyberattaques ont ciblé les bases de données sur les soins de santé, suscitant des inquiétudes quant à la sécurité des informations génétiques. Perdre le contrôle de ces données personnelles pourrait avoir des conséquences dévastatrices, allant de la discrimination en matière d’assurance ou d’emploi à l’utilisation commerciale abusive de notre ADN.
En décembre 2020, Blackstone, la plus grande société d’investissement alternatif au monde, a acquis Ancestry.com pour 4,7 milliards de dollars.
Source: TaraBull
L’acquisition n’était pas seulement une mesure financière visant à diversifier le portefeuille de Blackstone : elle donnait également à l’entreprise l’accès à une énorme base de données d’informations génétiques. Ancestry.com, l’une des principales plateformes de généalogie grand public, compte plus de 25 millions d’utilisateurs qui ont soumis leur ADN pour analyse.
Ces investissements ont contribué à une augmentation de 14% Actions de Blackstone prix depuis le début de l’année, atteignant 153 $ au moment de la rédaction.
Même si les analystes restent optimistes quant aux bénéfices futurs de l’entreprise, cette acquisition a également suscité des préoccupations en matière d’éthique et de confidentialité. La propriété de données aussi sensibles par une société de capital-investissement à but lucratif soulève la question de savoir comment ces données génétiques pourraient être utilisées – ou mal utilisées – à l’avenir.
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Ces données pourraient-elles être vendues à des tiers ? Pourrait-il être utilisé pour développer des outils de surveillance génétique ou des politiques discriminatoires en matière de santé et d’assurance ? Il ne s’agit pas de préoccupations hypothétiques mais de risques réels sans réglementation stricte.
Lorsque des sociétés telles que Blackstone acquièrent les droits de gestion des données génétiques, le risque d’exploitation augmente considérablement. Outre la possibilité de discrimination, les préoccupations sont liées à la vie privée et à la matérialisation de ces données intimes.
Les données génétiques pourraient devenir un outil de surveillance, permettant à des entités puissantes de profiler les individus en fonction de leurs prédispositions en matière de santé ou de leur ascendance. Le déséquilibre des pouvoirs entre les individus et ces entreprises pourrait rendre les personnes vulnérables à l’exploitation sans garanties appropriées.
La question du consentement et la nécessité d’un cadre réglementaire
Les utilisateurs d’Ancestry.com ont-ils pleinement compris à quoi ils consentent lorsqu’ils soumettent leur ADN ?
De nombreux utilisateurs n’ont peut-être pas réalisé que leurs informations génétiques pourraient finir entre les mains d’une société de capital-investissement comme Blackstone. La notion de consentement devient encore plus floue si l’on considère que les proches de ceux qui soumettent de l’ADN pourraient également voir leurs données génétiques indirectement exposées sans jamais y consentir.
En 2023, un recours collectif a contesté l’acquisition d’Ancestry par Blackstone, arguant que l’accord visait davantage à accéder aux données génétiques qu’à un véritable intérêt pour la généalogie. Les plaignants ont souligné que le prix d’achat de 4,7 milliards de dollars suggère que la motivation de Blackstone était avant tout financière plutôt que axée sur la recherche patrimoniale.
Malheureusement, même si des progrès rapides sont réalisés en génomique, il ne reste pas d’ensemble unique de règles standardisées pour répondre à ces préoccupations à l’échelle mondiale. Chaque pays a son propre ensemble de règles en matière de législation, et il n’y a pas de clarté quant à savoir qui est responsable de la supervision de ces systèmes fragmentés.
Les approches actuelles visant à assurer une gestion sécurisée mais transparente du génome semblent inadéquates, et Genomes vise à répondre à ce besoin important en se concentrant sur le traitement responsable de l’information génétique et les droits des individus à l’information sur la santé. dans le domaine de la génomique.
Cependant, le secteur de la santé devient de plus en plus vulnérable aux cybermenaces. Des recherches indiquent qu’en 2023, les violations de données ont ciblé plus de 124 millions de personnes. Alors qu’une grande attention est accordée aux risques criminels extérieurs, l’imprudence interne des entreprises dans la protection des informations est inquiétante.
Le marché croissant de la monétisation des données
À mesure que la conscience de la confidentialité des données augmente, de plus en plus de personnes cherchent des moyens de tirer profit de leurs données. En 2023, le marché mondial de la monétisation des données était évalué à 3,3 milliards de dollars et devrait atteindre 41,25 milliards de dollars d’ici 2034, selon les données de Recherche prioritaire. Cette poussée est motivée par les progrès technologiques, les services personnalisés et la sensibilisation accrue des consommateurs à la propriété des données.
Croissance du marché de la monétisation des données depuis 2023. Source : Precedence Research
Les données génétiques faisant désormais partie de ce paysage, les individus pourraient bientôt être en mesure de monétiser leur ADN. Cependant, cela soulève encore une fois des préoccupations plus éthiques. Si les entreprises privées peuvent tirer profit des données génétiques, quel contrôle les individus conserveront-ils réellement sur leur propre information génétique ?
DeSci et l’avenir de la génomique
Bien que la génomique soit encore un domaine en évolution, il devient évident que les droits des individus devraient être protégés par des lois plus strictes. Un système juridique idéal qui soutient et réglemente de tels types de tests devrait protéger les droits et la vie privée du patient, obtenir son consentement et empêcher toute discrimination fondée sur des motifs génétiques. Aux États-Unis, un tel cadre existe mais reste limité, tandis que dans le contexte international, une coopération complexe est nécessaire pour uniformiser les règles.
C’est là que la science décentralisée pourrait s’avérer utile, compte tenu notamment de l’intérêt suscité par les investisseurs. DeSci, grâce à l’application de la blockchain, transfère le pouvoir des institutions conventionnelles et rend l’autorité aux propriétaires de l’information génétique. Ainsi, DeSci peut résoudre les problèmes de préoccupations éthiques provoqués par la propriété privée des données génétiques par des entreprises grâce aux principes de transparence et de sécurité.
Cependant, l’accord Blackstone-Ancestry nous rappelle que nous devons établir des modèles sûrs, clairs et durables pour le traitement et l’analyse de l’information génétique. Même si les entreprises privées et les entreprises technologiques continuent de s’autoréguler, l’autorégulation ne sera jamais suffisante.
Les gouvernements, les entreprises technologiques et les modèles décentralisés, comme l’illustre DeSci, doivent travailler en tandem pour empêcher l’exploitation des données génétiques et mettre en œuvre avec succès un tel changement transformateur dans la pratique médicale. À mesure que la génomique et la recherche génétique continuent d’évoluer, l’équilibre délicat entre l’innovation technologique et la responsabilité éthique pour l’avenir sera crucial.
Aldo de Pape est le co-fondateur et PDG de Genomes.io, une DAO biotechnologique axée sur la monétisation sûre, privée et vérifiable des données génomiques. Auparavant, il a fondé TeachPitch, une plateforme basée sur le cloud qui aide les enseignants et les écoles à résoudre le problème de l’abondance d’informations grâce à la curation, au tutorat en ligne et à l’IA. Aldo a travaillé dans l’édition pour Springer et Macmillan (Sciences numériques) et est l’auteur d’un livre pour enfants, I am !, publié en 2008. Aldo est titulaire d’une maîtrise en relations internationales de l’Université d’Utrecht et d’une maîtrise en gestion générale de la Vlerick School of Management.
Cet article est destiné à des fins d’information générale et n’est pas destiné à être et ne doit pas être considéré comme un conseil juridique ou en investissement. Les points de vue, pensées et opinions exprimés ici appartiennent uniquement à l’auteur et ne reflètent pas ou ne représentent pas nécessairement les points de vue et opinions de Cointelegraph.
